Paziente parkinsoniano autonomia da salvaguardare

I costi sociali delle principali patologie neurologiche disegnano un quadro economico che sarebbe pericoloso ignorare. Fortunatamente i progressi compiuti nella conoscenza della struttura del sistema nervoso hanno permesso un potenziamento notevole delle capacità diagnostiche e terapeutiche. Ma purtroppo a questo va aggiunta una seria previsione: l’Europa che si è costituita è potente dal punto di vista politico ed economico, ma è anche caratterizzata da una crescente fragilità umana: infatti il fenomeno dell’invecchiamento avrà sempre di più una profonda incidenza e a questo va aggiunto il controllo di patologie quali l’Alzheimer o il Parkinson in quanto l’invecchiamento della popolazione fa esplodere le percentuali di patologie e processi degenerativi. In particolare le patologie neurologiche dell’invecchiamento stanno acquistando una rilevanza sempre maggiore per l’attuale trend demografico, sulla base del quale si prevede che la percentuale degli ultra sessantenni passerà dall’attuale 19% al 25% della popolazione italiana totale nel 2015 (dati ISTAT). L’età più colpita è compresa tra i 50 e i 70 anni: ed entro 10 anni di malattia è gravemente disabile il 60% dei pazienti. La durata media della malattia è di 20 anni. La caratteristica di rilievo del Parkinson è l’elevata potenzialità invalidante: circa la metà dei casi di malattie neurologiche possono presentare problemi invalidanti con riflessi sul piano individuale, familiare, costi sociali in termini di perdita della capacità lavorativa, necessità di assistenza socio-sanitaria e intervento riabilitativo. La stima dei costi “minimi” è relativa alla pensione di invalidità civile: tali costi poi si raddoppiano per l’indennità di accompagnamento. Oltre a questo, che rappresenta un forte impatto economico complessivo, abbiamo la perdita della capacità lavorativa dei pazienti e, talvolta dei familiari (costretti al pensionamento o comunque a forme di lavoro part-time, alle spese sanitarie e assistenziali). Infatti oltre all’ospedalizzazione (nella fase diagnostica), avendo la patologia un carattere cronico, implica la necessità di regolari follow-up clinici in strutture specialistiche, interventi riabilitativi, assistenza domiciliare e supporto alle famiglie. Se la percentuale degli ultra sessantenni è destinata ad aumentare, come già detto, e volessimo fornire una valutazione globale approssimativa delle ripercussioni di tale orientamento demografico in termini di costi sociali e sanitari dovremmo prevedere per l’anno 2010 un incremento del costo minimo stimato annuo di circa il 10%, raggiungendo così un tetto globale di 15.000 milioni di euro. Infine è importante sottolineare che questi costi crescenti saranno sostenuti da una fascia d’individui in età lavorativa con una rappresentanza immutata rispetto alla popolazione totale (il 54,8% nel 2015 contro l’attuale 53,9%) con un conseguente aumento della spesa procapite.ASSISTENZA AL PAZIENTE PARKINSONIANO Osservando pazienti con il Morbo di Parkinson possiamo renderci conto dei notevoli bisogni assistenziali legati alla mancanza d’indipendenza nella vita quotidiana, alla impossibilità a svolgere le cure quotidiane (lavarsi,vestirsi), alla incapacità di portare avanti attività sociali e hobby. Per questo è importante stimolarli e sostenerli sia da un punto di vista fisico, sia psicologico. I cinque stadi della malattia (scala Hoehn e Yahr) sono:Stadio 1: sintomatologia monolaterale (tremore, rigidità);Stadio 2: sintomatologia bilaterale sopra descritta associata ad alterazione dell’eloquio, modificazioni posturali e andatura anomala);Stadio 3: sintomatologia bilaterale ingravescente associata a difficoltà di equilibrio. Il paziente è ancora autosufficiente;Stadio 4: il paziente non è autosufficiente;Stadio 5: il paziente necessità di una sedia a rotelle o è incapace di alzarsi dal letto. Dal punto di vista assistenziale appare più comodo suddividere il ciclo in tre fasi e, ad ogni fase, far corrispondere bisogni fisici e psicologici e sociali.Esordio (prima fase): è il momento in cui la malattia viene diagnosticata; la famiglia e il paziente incominciano a prendere confidenza con il dolore e a chiedersi il significato che ha questa malattia.Obiettivo dell’assistenza infermieristica: salvaguardare l’autonomia del paziente che tende a deprimersi, ad isolarsi e a perdere di autostima: incitarlo a programmarsi la giornata, indurlo a partecipare al suo processo riabilitativo e a mantenere i contatti con i curanti (fisioterapista, medico, logopedista) e l’ambiente circostante, fornire informazioni sulla malattia, sui farmaci e sugli effetti degli stessi; valutare le capacità di svolgere le attività quotidiane e verificare l’esecuzione degli esercizi motori.Cronicità (seconda fase): le limitazioni funzionali tendono ad aggravarsi e a compromettere la mobilità corporea e l’individuo manifesta già un quadro clinico tipicamente parkinsoniano (mimica facciale ridotta, parola lenta e monotona, scrittura alterata, parestesie e dolori, disturbi neurovegetativi quali la stipsi, ipotensione, seborrea, scialorrea).Obiettivo dell’assistenza infermieristica: ritardare l’invalidità del paziente aiutandolo a stabilire mete raggiungibili instaurando un rapporto (infermiere-paziente) psicoterapeutico volto a rafforzare la funzione dell’ego e la restituzione di un senso di fiducia nelle sue capacità. Somministrazione scrupolosa di levodopa negli orari e nelle dosi prescritte, incoraggiare l’assunzione di cibi graditi, ricchi di scorie e liquidi. Ridurre la facies amimica, la rigidità di capo, tronco e degli arti superiori e inferiori con degli esercizi fisici. Incoraggiare la deambulazione.Terza fase: è la fase dell’immobilizzazione, la terapia inizia a perdere di efficacia, il paziente è quasi completamente inabile e non più autosufficiente, la morte avviene per malattie intercorrenti. In questa fase possono essere presenti: ipotrofia muscolare, osteoporosi, diminuzione del liquido sinoviale, caduta della gittata cardiaca, riduzione del volume circolante con rallentamento del circolo venoso, riduzione della ventilazione, broncopolmoniti, rallentamento psichico e neuromotorio, lesioni da pressione.Obiettivo dell’assistenza infermieristica: evitare o ridurre le complicanze da immobilizzazione ed assicurare una buona morte stando vicino al paziente ascoltandolo e facendogli capire che l’infermiere comprende la sua sofferenza e tentare di confortarlo il più possibile. La stessa attenzione deve essere prestata ai familiari, in particolare se il processo di morte è lungo e travagliato. Valutare la capacità di tossire e la pervietà delle vie respiratorie, provvedere all’aspirazione delle secrezioni nell’orofaringe. Evitare l’insorgenza di lesioni da compressione effettuando regolari cambiamenti posturali, aiutandosi anche con l’utilizzo di materassi antidecubito o archetti reggi lenzuola per evitare pressioni sulle parti del corpo più a rischio, dopo essersi assicurati che ci sia un’accurata pulizia della cute e del letto. Cura del cavo orale, della cute circumlabiale, dell’area cutanea periorbitale, mantenere l’idratazione con due-tre litri di acqua al di’,mantenere il bulbo oculare lubrificato e invitare il paziente a tenere le palpebre socchiuse. In caso di incontinenza applicare il condom o il catetere vescicale a seconda delle necessità. PROTEGGERE E SALVAGUARDARE L’AUTONOMIA In un paziente parkinsoniano l’obiettivo principale è quello di salvaguardare e agevolare l’autonomia.Ostacoli ambientaliOstacoli da fattori motoriATTEGGIAMENTO PSICOLOGICO DEL PAZIENTE Essere malato di Parkinson comporta mutamenti significativi delle proprie abitudini di vita, determinato dai sintomi della malattia, preoccupazioni per la vita familiare, per il danno economico e per la temuta estraniazione dalla vita. Gli atteggiamenti più comuni che si riscontrano generalmente nel malato sono:- negazione (non è nulla passerà): rifiuto della malattia e convivenza con l’angoscia del dubbio;- accusa (nessuno s’interessa a me): si hanno rapporti più difficili nell’ambito familiare;- attribuzione (mi sento debole, ma sono i farmaci che mi buttano giù): ad altre cause esterne del peggioramento della malattia;- regressione (non posso pensare ad altro, ho bisogno di curarmi): viene accentrata l’attenzione sul proprio status di malato, trascurando qualsiasi altro interesse;- remissività (me l’ha ordinato il medico, devo assolutamente …): il malato tende a diventare remissivo e compiacente, annullando la propria personalità e capacità critica;- isolamento(mi sento un po’ in difficoltà con gli altri; tutti notano il mio tremore): si evitano i contatti sociali per paura di essere rifiutato o giudicato a causa delle proprie condizioni fisiche;- depressione (sono finito): proprio la depressione è una delle più grandi sfide che il malato deve affrontare; circa il 30%-40% dei parkinsoniani ne è affetto.LA COMUNICAZIONE Circa la metà dei pazienti affetti dal Parkinson manifesta col tempo difficoltà ad utilizzare l’apparato fonatorio, i fenomeni più frequenti sono alterazioni quali il volume, il tono, il timbro e l’articolazione. La difficoltà si riferisce solo all’emissione della voce e dell’articolazione linguistica e non alla comprensione. I sintomi che si possono manifestare sono:- indebolimento del volume della voce: è quella che viene notata prima;- affievolimento della voce: la voce è solamente forte all’inizio della frase;- voce monotona: la voce resta sempre allo stesso livello;- cambiamento della qualità della voce: il suono della voce risulta tremulo, fievole o più acuto;- involontaria esitazione prima di parlare: è difficile iniziare a parlare;- articolazione indistinta: la pronuncia è difettosa e la fine della parola è omessa;- modo veloce di parlare: le sillabe si ammassano e scorrono senza pausa;- ripetizione incontrollata: le parole e le frasi sono ripetute involontariamente.Suggerimenti per migliorare la comunicazione:- per parlare occorre una attenzione cosciente;- inspirare prima di incominciare a parlare e fare una pausa tra una parola e l’altra;- sforzare il più possibile la lingua, le labbra e le mascelle quando si parla e pronunciare come se l’interlocutore fosse sordo;- esprimere idee in frasi e periodi corti;- prendere tempo nell’organizzare i pensieri e semplificare quello che occorre dire;- parlare di propria iniziativa. Il morbo di Parkinson può essere considerato come una delle gabbie più spietate: infatti, una psiche indenne viene trovata ostacolata nella comunicazione interpersonale dalla minore capacità di espressione e dialogo.CONCLUSIONI Il terribile quadro patologico costituito dalle sindromi parkinsoniane, che vede il coinvolgimento progressivo della performance fisica, dell’autonomia e dell’equilibrio cognitivo ed affettivo della persona, costituisce generalmente una seria minaccia per quanto riguarda la qualità di vita del paziente parkinsoniano. Iniziative atte a mantenere in attività i pazienti ed a stimolare la motivazione possono costituire un importante supporto nello sviluppo della malattia perché possono modularne l’andamento favorendo una migliore qualità di vita dei soggetti stessi.