Prevalenza ed impatto sociale delle demenze ad esordio precoce (Early onset dementia-EOD) nella provincia di Modena

Introduzione. Le demenze in cui l’esordio dei sintomi si verifica prima dei 65 anni (Early Onset Dementia-EOD), hanno caratteristiche cliniche ed impatto socio-sanitario diversi rispetto alle demenze ad esordio tardivo. I dati epidemiologici disponibili sono scarsi, con stime di prevalenza variabili tra 15 e 150/100.000 soggetti appartenenti alla fascia di età 45-64 anni. Non sono attualmente disponibili dati di prevalenza in Italia. Metodi. Abbiamo ricercato i casi di EOD in pazienti residenti in Provincia di Modena, esaminando i pazienti valutati presso i Centri per i Disturbi Cognitive e Demenze (CDCD) della provincia (2 neurologici, 8 geriatrici dislocati in tutto il territorio provinciale) tra il 1/1/2006 e il 31/12/2018. I casi con esordio antecedente al 1/1/2017 sono stati identificati retrospettivamente, mentre i casi con esordio successivo sono stati accertati prospetticamente, mediante invio da parte dei Medici di Medicina Generale e dai Geriatri ai due CDCD neurologici della provincia. La diagnosi di EOD è stata posta da un Neurologo esperto in disturbi cognitivi. Abbiamo incluso nello studio i pazienti con diagnosi di EOD al 31/12/2018. Abbiamo esaminato diagnosi, età di insorgenza, età e gravità dei disturbi cognitivi alla diagnosi. Per un sottogruppo di pazienti abbiamo inoltre raccolto variabili socio-demografiche quali la composizione del nucleo familiare e la condizione occupazionale del paziente e del caregiver principale. Risultati. Abbiamo identificato 248 pazienti con EOD al 31/12/2018, con una prevalenza di 116,5/100.000 soggetti a rischio nella fascia di età 45-64 anni e 71,8/100.000 nella fascia di età 30-64 anni. Il 41% dei pazienti ha ricevuto una diagnosi di malattia di Alzheimer (31% non amnesici), il 26% di demenza fronto-temporale, il 10% di demenza vascolare, il 7% demenza in parkinsonismo. L’età media all’esordio è stata di 58,9 anni (range 39-64), l’età media alla diagnosi è stata di 61,9 (range 40-72) con un significativo ritardo diagnostico. Il MMSE medio alla diagnosi è risultato pari a 22,2/30 (range 10-28). Il 22% dei pazienti svolgeva attività lavorativa alla diagnosi, mentre il 24% è stato costretto a lasciare il lavoro a causa della malattia. Il 3,4% dei pazienti aveva figli minori al momento della diagnosi. I caregivers, aventi età media di 59 anni, per il 70% svolgevano attività lavorativa, sperimentando una perdita media di 2 giornate lavorative al mese a causa della malattia del familiare. Il 7,4% e 20,5% dei pazienti ha usufruito rispettivamente di un centro diurno o struttura protetta, che tuttavia in nessun caso era specificamente dedicata a pazienti con EOD. Conclusioni. I dati raccolti permettono per la prima volta di valutare il numero e le caratteristiche dei pazienti con EOD nella Provincia di Modena. I risultati ottenuti saranno essenziali per organizzare servizi appropriati, dal punto di vista sanitario e socioassistenziale, per pazienti con EOD ed i loro familiari.