L'arto superiore nella paralisi cerebrale infantile: Aspetti clinici e possibilità terapeutiche

Un sottotitolo onesto per questo libro, come per quasi tutti gli altri miei lavori, avrebbe potuto essere “appunti di viaggio”. Un viaggio professionale durato tanti anni e compiuto in compagnia di compagni fedeli, medici, terapisti e tecnici, esplorando un ambito, quello della paralisi cerebrale infantile, allo stesso tempo semplice, per essere quotidianamente sotto gli occhi di tutti, data l’elevata incidenza di questa patologia, e complesso, per la continua trasformazione dei suoi aspetti clinici (il changing panorama), prodotta dalle mutate modalità di assistenza alla gravidanza, al parto ed al neonato. Un’esplorazione iniziata con strumenti semplici, la sola capacità di osservare, e con incerte mappe concettuali quali l’ambito dei riflessi e quello dei pattern posturo-motori, sostenuta strada facendo dai progressi compiuti dalle neuroscienze nello studio del controllo motorio e progressivamente documentata dalle neuroimmagini, per comprendere la fisiopatologia del danno e capire come affrontarne le conseguenze sul piano funzionale, ed estesa progressivamente dal dominio della motricità verso altre importanti dimensioni come la percezione, la modalità di apprendimento e l’identità del bambino disabile. Come ogni viaggiatore ho cercato presso altri “cultori della materia” possibili indicazioni per sapere quale fosse la direzione migliore da prendere. Adriano Milani Comparetti, per il suo modello di interpretazione della interazione competitiva fra pattern motori primari, e Giorgio Sabbadini, per aver fatto luce sulle dimensioni nascoste della paralisi (la disprassia), sono stati guide assolutamente preziose. Strada facendo ho incontrato altri viaggiatori che come me cercavano una possibile via per la rieducazione del bambino con paralisi cerebrale infantile. L’incontro con due di loro, Michele Bottos e Marcello Mario Pierro, è stato determinante per il mio procedere, poiché entrambi mi hanno generosamente aiutato a considerare anche altri differenti angoli visivi, frutto della loro personale esperienza. Confrontandoli e coniugandoli con il mio, assieme abbiamo potuto dare profondità ad una mappa concettuale che abbiamo continuato a disegnare, almeno fino a quando la vita lo ha concesso loro. Al ritorno da ognuno dei miei viaggi nel mondo della paralisi cerebrale infantile, all’atto di trasferire in forma scritta le idee e le esperienze maturate, mi aspettava puntuale un lettore attento, benevolo ma rigoroso, pronto a sottolineare i pregi del lavoro compiuto, ma altrettanto determinato a metterne in luce ogni contraddizione o lacuna: era Silvano Boccardi. Questo libro esce senza la sua correzione discreta, ma determinante. Per quanto sono stato capace di fare, ho cercato di tener conto di quanto Silvano mi ha insegnato in termini di metodologia, coerenza ed onestà intellettuale. Spero di esserci riuscito. Ho ricordato i grandi maestri e i compagni di viaggio che mi hanno lasciato. Altri per fortuna sono saldamente al mio fianco come Giovanni Cioni, che ringrazio non solo per la presentazione di questo libro, ma per il sostegno costante fornito al mio tentativo di dare un razionale all’intervento terapeutico che fosse al tempo coerente con le conoscenze più aggiornate della neurofisiopatologia del danno cerebrale. Da molti anni i nostri due gruppi di lavoro si muovono assieme, condividendo idee e prassi operative, sostenendosi reciprocamente nell’attività clinica ed integrandosi in quella della ricerca applicata e traslazionale. La considerazione finale, certo la più importante, è per i tanti allievi che in questi anni hanno voluto conoscere il pensiero e le esperienze nel mio gruppo. A loro è destinato questo libro. In esso troveranno le cose che abbiamo capito sull’attività dell’arto superiore del bambino con paralisi cerebrale infantile. Quelle che non abbiamo ancora capito sono molte di più, ma siamo certi che alcuni di loro sapranno proseguire questo viaggio verso la conoscenza . Ho ricevuto molto e forse restituisco troppo poco. Ma è tutto quello che ho, e volentieri lo lascio a chi vorrà proseguire su questa strada, pronto a cedergli il passo.