L’impatto e il cambiamento nei servizi alla persona: analisi esplorativa delle potenzialità di un questionario di misurazione degli outcomes dedicato a famiglie di bambini con disturbo dello spettro dell’autismo

Parents of children with autism experience high levels of stress and other complexities in life adaptation. Many researches have focused on the differences between families of children with autism and children with typical development, analyzing the psychological correlates typical of families of children with disabilities. The first chapter of the present work is focused on a systematic review of the literature aimed at investigating the validate, criterion referenced and qualitative assessment tools and their relative psychological constructs mostly used in the scientific literature in the period between 2009 and 2019. The literature found is very large and the author chosen to identify some categories within which differentiate the collected studies: stress, emotive expression, family functioning, personal characteristics and social support. A more detailed analysis of the literature, combined with the clinical experience of the psychologists in the company (TICE), has shown that in clinical studies the focus is mostly referred to individual constructs instead of consideration of the parent as a larger part of a social context. Therefore, the decision to focus on a series of reflections about clinical psychology, health psychology and the world of care services, in order to promote the importance of a combination of these three areas, particularly in the design of rehabilitation services. The second chapter is an overview of a particular methodology for investigating the results in care services: the Outcomes Star ™. Nowaday, especially in Anglo-Saxon cultures, is spreading a more systematic assessment of the long-term effects of care services, to give the citizen the chance to make an aware choice of a service based on the measured effects that it produces, according with some collaboration with public welfare. The author has decided to focus on this methodology because he tries to match the measurement of psychological constructs to measurement of outcomes of care services. The outcomes literature relies on Social return on investment (SROI; Millar & Hall, 2013), which allows to measure the financial extra value generated by a service, compared to the necessary resources to promote it. Finally, the third chapter consists in an exploratory analysis that provided for the development and somministration to 23 parents of a questionnaire to evaluate the results of the service offered by TICE. Families were selected from five different private rehabilitation centers throughout Italy, including families of children with disabilities in the preschool age (0-6 years). Families were properly informed to the research goals and the somministration took place via internet to facilitate data collection. A graphical analysis of the rate of response was carried out, which made it possible to make significant reflections both from the point of view of the company, for the development of new services, and about the need to involve in new research that analyzes the person in its context and not only on its individual issues. Conclusions concern, in addition to the limits of qualitative research, the possible integration of this type of analysis, as an interesting background in a social time when care services are called upon to make their work processes more effective and evaluable.

I genitori dei bambini con autismo sperimentano elevati livelli di stress e altre complessità nell’adattamento alla vita. Molte ricerche si sono concentrate sulle differenze tra le famiglie di bambini con autismo e bambini a sviluppo tipico, analizzando i correlati psicologici tipici delle famiglie di bambini con disabilità. Il primo capitolo del presente lavoro è dedicato ad una rassegna sistematica della letteratura volta ad indagare gli strumenti normativi, criteriali, qualitativi e i relativi costrutti di riferimento maggiormente utilizzati nella letteratura scientifica nel periodo compreso tra il 2009 e il 2019. La letteratura trovata è molto vasta e si è scelto soggettivamente di identificare alcune categorie entro cui differenziare gli studi raccolti: stress, stati emotivi, funzionamento familiare, caratteristiche personali e supporto sociale. Un’analisi più approfondita della letteratura, unita all’esperienza clinica degli operatori in azienda (TICE), ha evidenziato come negli studi prettamente clinici sia molto forte l’attenzione a costrutti individuali e il soggetto non venga considerato come parte più ampia di un contesto sociale. Da qui la decisione di concentrarsi su una serie di riflessioni che includano la psicogia clinica, la psicologia della salute e il mondo dei servizi alla persona, volte ad evidenziare l’importanza della contaminazione di queste tre aree, in particolare nella progettazione di servizi riabilitativi. Il secondo capitolo si presenta come una panoramica riguardante una particolare metodologia di indagine degli outcomes nei servizi alla persona: Outcomes Star™. Si sta diffondendo infatti, in particole nelle culture anglosassoni, una più sistematica valutazione degli effetti a lungo termine dei servizi alla persona, per dare la possibilità al cittadino di valutare la scelta di un servizio sulla base degli effetti misurati che esso produce, anche in virtù dello sviluppo di convenzioni con il welfare pubblico. La scelta di concentrare l’analisi su questa particolare metodologia è legata al fatto che si presta allo scopo di provare ad avvicinare dal punto di vista teorico e pragmatico la misurazione dei costrutti psicologici alla misura degli outcomes dei servizi alla persona. La letteratura degli outcomes si appoggia ai solidi riferimenti di natura socio-economica derivati dalle analisi del Social return on Investment (SROI; Millar & Hall, 2013), che permette di misurare il valore extra finanziario generato da un servizio, rispetto alle risorse impiegate. Infine, il terzo capitolo è costituito da un’analisi esplorativa che ha previsto lo sviluppo e la somministrazione a 23 genitori di un questionario di valutazione degli esiti del servizio offerto da TICE. Le famiglie sono state selezionate da cinque diversi centri privati di riabilitazione sparsi sul territorio italiano, includendo famiglie di bambini con disabilità in età prescolare (0-6 anni). Le famiglie sono state opportunamente informate rispetto agli scopi di ricerca e la somministrazione è avvenuta per via informatica, per facilitare la raccolta dei dati. Si è compiuta una analisi grafica delle frequenze di risposta che ha consentito di fare riflessioni significative sia dal punto di vista dell’azienda, per lo sviluppo di nuovi servizi, sia rispetto alla necessità di approfondire nuove ricerche che analizzino la persona nel suo contesto e non solo le problematiche individuali. Le riflessioni finali riguardano, oltre ai limiti della ricerca qualitativa, le potenzialità dell’integrazione di questo tipo di analisi come sfondo interessante in un momento in cui i servizi al cittadino sono chiamati a rendere maggiormente efficaci e trasparenti i propri processi di lavoro.